2017年7月7日上午,瓷娃娃罕見病關愛中心在香港大學深圳醫院中庭舉辦“第五屆瓷娃娃全國病友大會新聞發布會”,合作伙伴、各大媒體、企業、公益同行、社會公眾等近百人來到現場。發布會現場,平安訊科提供了全程網絡直播支持,助力關愛中心尋找南方成骨不全癥病友。
瓷娃娃中心孫月介紹,今年8月, “瓷娃娃全國病友大會”將首次在深圳舉辦,并提供國內首次最大規模的成骨不全癥多學科綜合義診。此屆大會的主題是“在一起,讓改變發生”,大家目的讓全國的成骨不全癥病友們相聚在一起,看見彼此的力量,互相支持與成長,成為積極解決自身問題的主導者。
在新聞發布會上,平安訊科品牌總監黃麗娜作為企業嘉賓進行了發言。“平安訊科作為平安集團孵化的互聯網公司,現在乃至將來都會不遺余力的投入公益。平安訊科在6月份參與了瓷娃娃在北京的徒步活動,通過活動以及雙方的溝通讓我們對瓷娃娃有了更多的了解。平安訊科是一家以‘連接’為核心競爭力的公司,我們希望能通過 ‘連接的力量’讓更多的人關注到瓷娃娃這個群體。相信科技、連接、公益的結合,會帶來更大的社會效應。”
據了解,瓷娃娃大會最大的特點是“參與性”、“互助性”、“自主性”,而非傳統意義上對脆弱群體的“扶危濟困”性救助項目,是國內少有的一種創新性公益模式。廣大不為人知的病友走出家門,從社會角落來到公眾聚焦的舞臺上,發出自己的聲音;原本陌生的病友家庭由此相識、相知,不再孤單,分享求醫、成長的種種切實有效經驗。
在此次新聞發布會上,瓷娃娃罕見病關愛中心宣布將面向整個南方地區尋找成骨不全癥病友,希望更多病友走出家門,見到彼此,相聚在一起。同時,瓷娃娃中心鼓勵病友們積極報名大會多學科義診,通過專業全面的義診服務更好地了解身體情況,合理選擇康復方案,融入正常生活圈。
值得關注的是,黃麗娜在現場表示平安訊科將在8月份的瓷娃娃病友大會上發布與瓷娃娃定制的流量卡,流量卡上的插圖使用的是瓷娃娃病友的畫作。
“公益更需要聚力,希望平安訊科的網絡連接及定制流量卡等能幫助病友們發出自己的聲音,以及助力瓷娃娃獲得更加廣泛的社會關注。同時我們也希望更多的愛心企業能夠加入,關注罕見病群體,關注瓷娃娃。” 黃麗娜呼吁道。
(新聞稿 2017-07-17)